台大學生會懶人報:時間咬囓的軀體─台大生科系愛滋週系列講座之「時間的病」
記者 郭瑾燁
李錦章,緊張仔,彰化人,1960~2004──姓名、出生地以及年月,我們可以用最簡單的方式描述一個人的生平,但這些能掂起一個人生命的多少重量?
「李錦章從小多病,關節尤其容易腫痛,23歲時得知罹患『血友病』,長期輸血將能改善腫痛。1984~1985年因台大醫院與衛生署的隱匿不報,注射了拜耳藥廠一批有問題的凝血因子,直到1994年才發現感染愛滋病。在離開人世前的十年間,他號召53位病友,向政府爭取賠償以及對當使因此患病的愛滋病友的後續照護,並且在各公共場合對青少年宣導防治愛滋的方法和重要性。2004年,在病友相繼去世,緊張仔也跟著離開,而和拜耳藥廠的跨國官司、愛滋病患後續照顧的爭取卻仍是遙遙無期……」如果我試著如此講述這個故事,他的樂觀、倔強、掙扎、失望以及瘦削凋零的肉體……種種形象是否就能更加立體?
4月1日愚人節,由生科系學會學文部所舉辦的「愛滋週」系列講座,在生命科學系館播映了紀錄片《時間的病》,由前自由時報記者、現職大愛新聞台醫藥、環保線記者周富美為寫有愛滋病患李錦章記錄拍攝而成。「很多個生命進行式是要在另一個生命終結之後,才知道要加緊腳步,很可惜他看不到……」周富美說,這部影片是紀念也是約定,她在一個外表孱弱的軀體上看見了無比堅強的靈魂。
片中,李錦章從自己的家庭談起,多次提到對於家人──尤其是因此放棄受教育的大姊──的愧疚,「虧欠太多了,但不知道怎麼還,」也因此,當他了解自己的病因且有治療方法時,當下的念頭便是自食其力,賺錢回報父母。然而,緊接而來的卻是另一個痛苦轉折──原來惡夢之外還有更深更沉的惡夢。
1994年因輸血而感染的血友病患出現第一個死亡病例,李錦章與其他五十餘位的病友才發現每下愈況的健康是源於另一個病因──在台灣人人聞之色變的愛滋病!而發現罹患愛滋病後,不但社會、就連醫院也將他們排除在一般血友病人之外,醫護人員最為積極的措施是做好與愛滋病患接觸時的防護。「等待,只會讓這些生命一條一條地死去啊!」李錦章如是說,他開始向政府爭取血友愛滋病患的後續照護、政府對於當初隱匿不報的錯誤的道歉與賠償,並且與拜耳藥廠進行跨國官司,然而這一切努力只換來比起日本、美國相對微薄的賠償,政府更以「科學的不確定性而導致的醫療疏失」掩蓋過去的知情不報──那近乎「謀殺」的錯誤決策!跨國官司,也在2007年11月底敗訴,至今所謂的「正義」仍是遙遙無期……
周富美說,她早已失去對司法的信任,記錄李錦章是為了送給他的父母,她想告訴他們:不只王建民是台灣之光,李錦章也是!「李錦章曾說過,若有錢的話,要在年輕人聚集的地方舉辦宣導活動,認知到防止愛滋病的重要性,」而他也的確在西門町以及一些學校門口,以裝有保險套的紅包袋發送給學生,或者在汽車後面貼上愛滋防治的宣導標語,這個社會對他、對他們都太不公平,但李錦章盼望的卻是這樣的悲劇莫再重複,以及讓所有病友得到更好的照顧。
在台北為血友愛滋病患的權益奮鬥的他,受到都市人的排擠,後來回到彰化老家。周富美在講座間放映的照片slider中,緊張仔一個人吃飯、獨坐、抽煙取暖、探望老友病情、在老友家中發作,而分臥在兩個房間中,注射緩和因血友病帶來的關節腫痛的凝血因子……沒有來自政府以及社會的照護,他們只能如此簡單而顯得有些勉強的互相扶助。片頭的三合院,是緊張仔的起點也是終點,似乎有些孤獨,但就如同周富美想表達的,他並非隨著火化而永遠消逝,而是以無比的堅強「與塵土共榮」。
周富美在最後說道,「愛滋病和痲瘋病都不是病毒來考驗一個人生命的長度,而是讓我們體會到人與人之間的友情有多麼珍貴」,而他們需要的,無非是更多的理解,而非那些無名且將他們孤立隔絕的恐懼。
──本文刊載於台大學生會懶人報23期
記者 郭瑾燁
棚頂搬戲人笑空 走落棚下才知憨
搬戲上無有劇本 現實人生無戲文
看是榮華富貴者 走落棚下若乞食
台頂妖嬌得人疼 戲散上驚是照鏡
棚頂替人哭悲哀 自己目屎吞腹內
戲到結局大團圓 阮的結局是什麼
──戲棚下(作詞 吳念真/作曲 吳嘉祥)
李錦章,緊張仔,彰化人,1960~2004──姓名、出生地以及年月,我們可以用最簡單的方式描述一個人的生平,但這些能掂起一個人生命的多少重量?
「李錦章從小多病,關節尤其容易腫痛,23歲時得知罹患『血友病』,長期輸血將能改善腫痛。1984~1985年因台大醫院與衛生署的隱匿不報,注射了拜耳藥廠一批有問題的凝血因子,直到1994年才發現感染愛滋病。在離開人世前的十年間,他號召53位病友,向政府爭取賠償以及對當使因此患病的愛滋病友的後續照護,並且在各公共場合對青少年宣導防治愛滋的方法和重要性。2004年,在病友相繼去世,緊張仔也跟著離開,而和拜耳藥廠的跨國官司、愛滋病患後續照顧的爭取卻仍是遙遙無期……」如果我試著如此講述這個故事,他的樂觀、倔強、掙扎、失望以及瘦削凋零的肉體……種種形象是否就能更加立體?
4月1日愚人節,由生科系學會學文部所舉辦的「愛滋週」系列講座,在生命科學系館播映了紀錄片《時間的病》,由前自由時報記者、現職大愛新聞台醫藥、環保線記者周富美為寫有愛滋病患李錦章記錄拍攝而成。「很多個生命進行式是要在另一個生命終結之後,才知道要加緊腳步,很可惜他看不到……」周富美說,這部影片是紀念也是約定,她在一個外表孱弱的軀體上看見了無比堅強的靈魂。
片中,李錦章從自己的家庭談起,多次提到對於家人──尤其是因此放棄受教育的大姊──的愧疚,「虧欠太多了,但不知道怎麼還,」也因此,當他了解自己的病因且有治療方法時,當下的念頭便是自食其力,賺錢回報父母。然而,緊接而來的卻是另一個痛苦轉折──原來惡夢之外還有更深更沉的惡夢。
1994年因輸血而感染的血友病患出現第一個死亡病例,李錦章與其他五十餘位的病友才發現每下愈況的健康是源於另一個病因──在台灣人人聞之色變的愛滋病!而發現罹患愛滋病後,不但社會、就連醫院也將他們排除在一般血友病人之外,醫護人員最為積極的措施是做好與愛滋病患接觸時的防護。「等待,只會讓這些生命一條一條地死去啊!」李錦章如是說,他開始向政府爭取血友愛滋病患的後續照護、政府對於當初隱匿不報的錯誤的道歉與賠償,並且與拜耳藥廠進行跨國官司,然而這一切努力只換來比起日本、美國相對微薄的賠償,政府更以「科學的不確定性而導致的醫療疏失」掩蓋過去的知情不報──那近乎「謀殺」的錯誤決策!跨國官司,也在2007年11月底敗訴,至今所謂的「正義」仍是遙遙無期……
周富美說,她早已失去對司法的信任,記錄李錦章是為了送給他的父母,她想告訴他們:不只王建民是台灣之光,李錦章也是!「李錦章曾說過,若有錢的話,要在年輕人聚集的地方舉辦宣導活動,認知到防止愛滋病的重要性,」而他也的確在西門町以及一些學校門口,以裝有保險套的紅包袋發送給學生,或者在汽車後面貼上愛滋防治的宣導標語,這個社會對他、對他們都太不公平,但李錦章盼望的卻是這樣的悲劇莫再重複,以及讓所有病友得到更好的照顧。
在台北為血友愛滋病患的權益奮鬥的他,受到都市人的排擠,後來回到彰化老家。周富美在講座間放映的照片slider中,緊張仔一個人吃飯、獨坐、抽煙取暖、探望老友病情、在老友家中發作,而分臥在兩個房間中,注射緩和因血友病帶來的關節腫痛的凝血因子……沒有來自政府以及社會的照護,他們只能如此簡單而顯得有些勉強的互相扶助。片頭的三合院,是緊張仔的起點也是終點,似乎有些孤獨,但就如同周富美想表達的,他並非隨著火化而永遠消逝,而是以無比的堅強「與塵土共榮」。
周富美在最後說道,「愛滋病和痲瘋病都不是病毒來考驗一個人生命的長度,而是讓我們體會到人與人之間的友情有多麼珍貴」,而他們需要的,無非是更多的理解,而非那些無名且將他們孤立隔絕的恐懼。
──本文刊載於台大學生會懶人報23期
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