立報：笑看未來，下一個十年會更好—專訪為愛滋病患者維權的宋鵬飛
文／陸序
在網路上瀏覽10年來關於宋鵬飛的文字報導，可以明顯感受他面對自身的經歷和外在世界的心境不斷地在轉化。遭遇生命中的劇變，他一步步由自己口中「過早成熟」的少年，走向一個能沉穩流利，在媒體前為愛滋病患者維權的精神形象。
我們不需要在他的氣質中，尋找幾年前的報導裡，那個說「這個年紀，不憤（青）才不正常……憤青這種狀態是自己故意保持的，不憤了會覺得心態特別蒼老」的小夥子，然而，在2001年為宋鵬飛下了小標題「不談未來，只談現在」的記者，是否想得到，當年的「愛滋少年」早已著手幫助了更多需要關懷的人，而他主持的藝術治療項目，名稱正是「笑看未來」。
2009年12月2日，第22個世界愛滋病日的隔天，我初次走進宋鵬飛位於北京豐台區的佑安醫院辦公室，像學校教室會有的課桌椅聚集在一塊兒，這個為愛滋病患者開設的藝術治療空間，以前是愛滋病病房，約莫可以放置4、5張床位。
當時的媒體叫我「愛滋少年」
作為中國第一位公開身份的愛滋病患者，宋鵬飛在10年前因為輸血感染了愛滋病。當時只有16、7歲的他，引起了國內和國際媒體的注意和關心。宋鵬飛說，當時主要是希望自己的醫療事故，能夠在法律上得到解決，所以選擇曝光身份。於此同時，因為在他山西老家的人們，對愛滋病害怕又不了解，正值初中升高中的時候，學校就令他退學，之後的宋鵬飛沒有再上過學。
他說，「最早上電視時，是以我父母為主。18歲開始，因為已經歷了兩年，我決定個人的事情由我個人承擔，不再讓我父母碰任何媒體。19歲時我自己租了房子，不希望再影響父母的生活，當時想，反正也活不了多少年，那也沒必要連累父母，是死是活，我可以自生自滅。當然現在我不這麼想了，但是，我也明白國家對我個人的補償會是怎麼樣的，是按照當時的國情。不像在發達國家，出了這種事故，可以賠你上千萬美元……這在中國是不現實的。在中國的政治環境下，醫療制度是個很複雜的問題。我的父母是健康的，他們擁有自己生活的圈子。當時的媒體叫我『愛滋少年』，把我的家庭冠上『愛滋家庭』的稱號，這是很恐怖的。所以。我開始希望大眾可以把我當作宋鵬飛個人，從此來投入反歧視、增進愛滋病患者福利的工作中。」
宋鵬飛開始到馬來西亞等地參加各種關於愛滋病的國際會議，思考著自己能做點什麼事。在10年前，關於愛滋病的知識普及，都是官方行為，不像今日中國各省大多都有關懷愛滋病的NGO（非政府組織）。經由在大學和媒體上述說自己的故事，宋鵬飛令許多人感動，願意去重新了解愛滋病，甚至有很多人寫信給他。他認為，「相對來說，我比別人更幸運的是，我當時年紀小，又是輸血感染。很多老百姓的歧視是因為考慮到感染者的感染途徑。如果你是因為同性戀或吸毒感染，人們會認為這是個道德問題。我可以說是相對來說有這兩個優勢，人們可能會同情我。」於是，至今28歲的他，先是以個人，後發展為團隊，從事為愛滋病病患維權的活動已有10年了。
歧視仍然存在，改變得慢慢來
以愛滋病在中國所面臨的歧視，宋鵬飛認為，有時社會上的歧視，讓人覺得是不能埋怨的。因為，「這個社會的倫理、道德、價值觀和西方的開放的環境是完全不一樣的。我們不能要求它在面對一個新事物、新的傳染性疾病的時候，要像西方發達國家一般去接受。美國一開始發現愛滋病的時候，他們約花了10年左右的時間，就把這樣的歧視的問題解決的差不多了。比方現在你去美國、澳大利亞、歐洲，你說你自己是HIV，沒人會覺得有什麼。但是中國就不一樣了，做了20多年的宣傳，從最早的官方，到近10年的民間NGO，都已經做了很多，外面的歧視卻還是存在。另外，中國有非常多的人口，每個地方的發展和觀念的差異都不同。」
「好比西南地區有許多吸毒感染者，但這幾年少數民族的愛滋病宣傳做的非常好，在當地，這些項目幾乎都是少數民族的人在做，常比其他發達城市做得好，至少在宣傳上會更認真、積極，地方上的衛生系統會更快的理解這個疾病的需要。而大城市裡，往往存在著各種文化、倫理方面的差異，它們要宣傳關於愛滋病的知識教育時，要考慮到會不會影響我的小區、單位或企業等等…問題會很複雜。相比之下，偏遠地方的宣傳工作，不會遇到那麼大的壓力。地方政府知道在他們那裡有吸毒的人，有這種疾病，他們就會投入。而面對整個中國社會，我們不能期待在短時間內，把歧視的問題全部消除。在以前，我會覺得社會怎麼如此無知愚昧，對愛滋病的歧視如此嚴重。但是經過這麼多年，我們琢磨、考慮明白了。」
我們要擁有存活下去的機會和權力
從2002年開始投入對愛滋病患者的藝術治療項目到現在，宋鵬飛明顯感受到整個社會對愛滋病的態度已然改變了很多。他因為工作的關係，經常去很多的省份參加會議，對當地的NGO工作進行了解。他發現，這些年來老百姓的觀念由於官方、NGO和志願者的努力，對愛滋病的認識已和過往大不相同。
「這3、4年，作為中國的高層政府，對愛滋病是做了很大的努力，你沒有看到哪一國的領導，像中國一樣，每年的愛滋病日都要去愛滋病人的家裡做客。中國政府這些年做的，讓我很感動。我想像不到，作為一個國家主席，每一年都要到愛滋病村裡面去……國家領導人已經這樣做了，至少從高層來說，他不歧視，能夠明白這個疾病，就是很大的努力。」
現在，宋鵬飛正在努力將約莫100個的關懷愛滋病的NGO，組織為一個「中國感染者愛滋病網絡聯盟——艾微網」(www.hiv.com.cn)，希望能做一些更高級別的項目，結合大家的力量，讓國家在福利保障、法律方面的平等政策上更關心愛滋病患者。
「對我們來說，這個群體需要社會的關心，我們要擁有讓生命存活下去的機會和權力。首先困擾我們的，便是藥物和治療的機會。在中國，政府有提供免費的藥，但是這個供應的速度比不上病人換藥的速度。愛滋病藥物的麻煩在於，患者吃幾年後就不能再吃了，必需換藥。國家免費提供藥物的政策很難滿足這種需求，加上每個患者的個體需求又都不同，還有藥物的專利保護權等等問題。政府也想要幫助我們，但是政府也有它的難處。」
笑看未來，下一個10年會更好
在位於佑安醫院的工作室裡，曾經有先後約100位河南輸血感染的患者，在來北京接受政府的免費治療的同時，每週有3次在此作畫、聊天的機會。當時來北京治療的都是農民，正由於農村對愛滋病的歧視非常嚴重，他們的精神狀況非常糟糕，一開始幾乎不敢離開病房。但是在3個月的繪畫活動後，患者的心理很顯著的得到了改善，鼓勵了宋鵬飛繼續開設這樣的課程。後來，工作室以服務北京當地新發現感染的患者為主，至今已有500位學員參加過繪畫、泥塑、短片拍攝等不同的活動項目。
在宋鵬飛和他的工作伙伴到酒店、國際俱樂部、大學、旅舍、鳥巢、餐廳等處宣傳愛滋病預防和相關知識的時候，甚至有些患者會主動向民眾散發傳單。讓他挺感到自豪的是，現在一些位於北京的NGO負責人，有好幾個就是曾參與工作室的活動，後來也投入關懷愛滋病的行動中。
儘管這是中國第一個也是目前唯一的愛滋病藝術治療項目，宋鵬飛對此不願抱持著過大的期望，他說，「我希望能幫助就幫助一個人，我只要保證今天有10個人來這裡畫畫，在這幾個月內能讓他們心裡高興，那就成了。其餘就順其自然。對我來說，要微笑、積極的面對每一天，以最寬鬆的心態去面對發展。我仍很期望我們有一天能夠得到很好的治療，同時去上學或找工作時不會有歧視。我能感覺到會有那麼一天，我願意等，但這不是說3年、5年的，可能還需要再等10年，而我已經等10年了。」
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