社團法人台灣露德協會《滋露通訊》第127期

2009台灣愛滋感染者生活現況調查報告

本會於2009年10至11月針對全台愛滋感染者進行生活現況問卷調查，共429位參與。茲將調查結果重點摘述如下：

身體現況：近一半的感染者合併感染C型肝炎

55%自覺身體狀況良好，46%受訪者CD4數值保持一致或持續增高，31%的病毒量逐漸減低。85%沒有發病症狀，26%表示同時有其他慢性病。其中慢性病以同時感染C肝病毒者最多，其餘還有高血壓、心臟病、糖尿病、B肝病毒等。顯現感染者除了要面愛滋病的治療外，針對慢性疾病與愛滋感染的合併評估與治療，需更集結跨科別醫療團隊的共同合作。

治療現況：一半的服藥者有副作用困擾

近七成(69%)的受訪者已服用雞尾酒療法，67%表示每次均按時服藥，一半的受訪者表示服藥會帶來困擾，困擾的副作用包括：暈眩、精神不濟佔最多；其次為紅疹、搔癢、腹瀉、噁心、嘔吐、腸胃道不適等居次；其他還有少部份人有膽固醇過高、脂肪分佈異常、末梢神經病變、不明皮膚症狀、心血管症狀等症狀。如何因應服藥後副作用的困擾是許多感染者得面臨的重要課題，目前大部分的副作用均能在與醫生的討論下獲得解決，但感染者在承受副作用伴隨的壓力，也是影響疾病調適的重要的關鍵。

就醫現況：近一成就醫過程被歧視，超過三成就醫不滿意

每次均按時回感染科看診者佔66%，從未按時回診者佔7%，顯見就醫的遵從度有待提昇。在就醫的權益維護上，就醫過程被醫療人員歧視者佔9%，理由包括外傷請自行回家處理、在診間大聲談論病情等，僅一半的受訪者表示就醫時會主動告知感染身份。當就醫時，感染者主動告知愛滋身份後，感受到醫療人員不害怕者佔36%。另外，33%的受訪者於感染科就診時感到不滿意，此現象在增進就醫順從及醫療關係上，仍有待各界加強改善。

心理現況：三個感染者中即有一位感到孤單

55%受訪者持負向的自我價值，四成表示不喜歡現在的自己。一半的受訪者表示在得知感染後會主動減少與親友接觸，超過三成(33%)者經常感覺孤單。最近半個月有16%心情經常處於不穩定，18%有在服用安眠或鎮靜的藥物。對於許多感染者而言，在感染後往往因為疾病適應不良、以及對愛滋感染後需面臨體檢、治療副作用、體力與體能狀態變差等，造成感染者在工作選擇與適應能力上較一般人差，這些都間接影響了感染者工作的穩定度。

經濟現況：近四成感染者經濟狀況不穩定

38%受訪者表示目前經濟不足以維持基本開銷，收入僅在一萬元以內，25%滿意目前的收入。從就業現況來看，全職者佔19%、兼職佔4%；就學中佔2%，近四成(39%)的受訪者處於暫停工作、退休或失業等無收入的狀況。雖有41%受訪者的收入來源是靠親友或社會福利維持，但僅有不到一成的人曾經接受過政府或民間慈善單位的協助，顯示出感染者在經濟匱乏時在請補助資格取得困難或對外求助的行為偏低。

未來生活期待：

受訪者表示老年後期待同住的對象，主要以與家人同住（51%）居多，其次為伴侶（37%）、感染者朋友（20%），但也有近兩成（17%）的受訪者表示希望獨居。針對最近一年與誰共同居住的對象比對，平均約每4個感染者中就有1人處於獨居的狀況（24%），顯示感染者實際共同居住與期待中仍有落差。有2成的受訪者表示目前生活需要外界協助，其主要協助的內容以提供居住處所、被關懷與支持、及就醫陪同為主。

性行為現況：超過七成感染者承諾實施安全性行為

在安全行為的落實上，近一半(49%)的受訪者表示每次均會全程使用保險套，73%表示願意承諾並執行安全性行為，顯見感染者自我防護教育的提昇。儘管如此，64%的受訪者擔心會被伴侶控告其感染身份，對此可感受到愛滋烙印對感染者在親密關係中造成的衝擊。值得注意的是，仍有11%的受訪者坦言在性行為發生時完全不使用保險套。

十大關心議題：活得更好、維護自身權益的意識抬頭

排序	關心的議題	百分比
1	何時可發明解藥(疫苗)	50%
2	身體健康狀況	43%
3	讓自己活得更好	39%
4	找到知心的伴侶	33%
5	個人經濟狀況	30%
6	自身基本權益	29%
7	擔心傳染給別人	26%
8	擔心未來醫療付擔	23%
9	因服藥造成外貌改變	21%
10	找到有愛心的醫生	20%

與2008年相較，關注身體健康、學習如何讓自己活得更好是2009年顯著的需求。在自身權益的維護上，也較往年有所提昇，顯見愛滋感染者的生活品質有進步的趨勢。

受訪者基本資料

男性佔86%，女性佔14%。自述性取向為異性戀63%，同性戀者佔28%，雙性戀為4%。年齡以31-40歲佔47%居多數，93%為21-50歲。居住在北部佔53%，中部36%次之。學歷以國中38%最多、高中/職佔30%、專科/大學佔20%、研究所以上者佔4%。感染年資以感染1-5年佔72%最多、感染6-10年佔11%，感染不到1年的朋友佔15%，感染超過10年的佔2%。
（露德協會整理報導）

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愛滋媽媽

自認愛追求流行的我，總是毫不遜色地趕流行，就連幾年前台灣剛盛行的愛滋病，怎知我也不落人後的趕上這波大流行。

因為吸毒而感染愛滋，感染後的我不但沒有因為海洛英遺失了健康而討厭「它」，反而更愛不釋手，對它的依賴與日俱增，使用的次數也愈來愈頻繁，或許是自尊心受創而選擇這種方式放棄自己，日子一直持續到發現自己懷孕才慢慢有了改變。

如果今天不是健康亮起紅燈，或許懷孕對我來說是一件值得高興的事，其實我也想跟別的女孩一樣能夠生兒育女，感染後這個夢想對我來說更是遙不可及。為了孩子好我認為應該拿掉，所以拖著沉重的步伐來到婦產科前，在門口徘徊了許久，最後還是鼓起勇氣走進去，經由醫師檢查的過程中，我從超音波裡聽到小孩的心跳聲以及影像圖，心中起了莫名的感動，當下的心也開始動搖，和醫生商量後我決定生下來。

為了迎接新生命的到來，我開始過著正常人的生活，就連吸毒這個惡習也徹底改掉，為了讓病毒量降到最低，乖乖聽醫生的話開始服藥，雖然過程有點辛苦，但一想到孩子能健康平安，覺得再辛苦也值得。

現在我的孩子已經兩歲大了，不但是個健康的優生寶寶且又可愛，我承認剛開始照顧她是有點累，但卻是愛的負擔。看她一天一天平安的長大，之前的付出都值得了，因為她的誕生重新點燃我的人生，現在的我不但戒除毒癮，還是一位稱職的好媽媽。

作者：大碗帆

社團法人台灣露德協會《滋露通訊》第127期